La Provincia presentó la experiencia de su Unidad de Enfermedades Poco Frecuentes en la jornada “Santa Fe habla de ELA”

En el marco del Mes de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), este miércoles se llevó a cabo en la ciudad de Santa Fe la jornada “Santa Fe habla de ELA”, un encuentro formativo que reunió a profesionales de la salud, estudiantes, pacientes y familias. La actividad fue organizada por el Ministerio de Salud de la provincia, la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad Nacional del Litoral (UNL) y la Fundación Esteban Bullrich.

Durante la jornada, que se desarrolló en la Ciudad Universitaria, se compartieron saberes y experiencias en torno al abordaje de esta enfermedad neurodegenerativa, que aún no tiene cura y plantea enormes desafíos clínicos, sociales y familiares. Uno de los ejes principales fue la exposición de la experiencia de la Unidad de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) del CEMAFE, referente en la atención integral y transdisciplinaria de personas con este tipo de patologías.

Construcción de un modelo integral de atención
Uno de los momentos destacados fue la presentación de Sebastián Calvet, director médico del CEMAFE, quien repasó el recorrido de la Unidad de EPF: “Comenzamos con un pequeño equipo impulsado por la inquietud de los propios profesionales. No había protocolos ni caminos trazados: hubo que crearlos. Lo primero que encontrábamos eran necesidades profundas: personas con dificultades para acceder al sistema de salud, que requerían no solo tratamientos, sino también cuidados y acompañamiento para ellas y sus familias. Hoy profundizamos ese camino, con la decisión de la ministra de Salud, Silvia Ciancio”.

Calvet remarcó que el abordaje de las enfermedades poco frecuentes debe ser necesariamente interdisciplinario: “Son condiciones multidimensionales, no alcanza con una sola especialidad. Hoy el equipo lo integran 16 personas de más de 14 disciplinas, desde médicos hasta fonoaudiólogos, nutricionistas, psicólogos y farmacéuticos, y trabajamos en red con otros hospitales como el Vera Candioti y el Sayago”.

Actualmente, la Unidad del CEMAFE registra 395 pacientes con historias clínicas activas y ha identificado más de 95 enfermedades poco frecuentes, entre ellas la ELA. “El desafío es seguir fortaleciendo la capacidad instalada, generar formación continua y aprovechar herramientas como la telesalud para lograr diagnósticos precoces que permitan planificar redes de cuidado más eficaces y humanas”, señaló.

El decano de la Facultad de Ciencias Médicas, Matías Candioti, fue el encargado de abrir el encuentro y destacó: “Santa Fe habla de ELA nos convoca desde la sensibilidad, el conocimiento y el compromiso. Este espacio refleja el valor del trabajo articulado entre las instituciones académicas, el sistema de salud y las organizaciones de la sociedad civil.

Aunque la ELA afecta a un número limitado de personas, impacta profundamente sus entornos afectivos, a los equipos de atención y a una sociedad que aún debe aprender mucho sobre el cuidado, la inclusión y la dignidad en el vivir”.

En esa línea, subrayó: “Desde nuestra facultad reafirmamos el compromiso con la formación de profesionales que no solo adquieran conocimientos científicos, sino también sensibilidad social y una mirada ética sobre los procesos de salud, enfermedad, atención y cuidado. La visibilización de la ELA es una tarea urgente y un acto de justicia y humanidad”.

Una causa difícil, una misión clara

En representación de la Fundación Esteban Bullrich, Marcela Delfino expresó: “Estamos en tiempos complejos, pero no por eso vamos a dejar de venir y visitarlos. Hablar de ELA es difícil: es una enfermedad sin cura. Pero el corazón de nuestra fundación es llevar alivio a los pacientes y sus familias. Nuestra misión social es acompañar y poner en el centro a las personas”.

La jornada incluyó también presentaciones sobre el rol de la enfermería, el trabajo social, los cuidados paliativos, la nutrición en pacientes con ELA, el marco legal y los derechos que los asisten, además de los avances en tecnología asistiva. Las disertaciones estuvieron a cargo de referentes de distintas disciplinas, entre ellos Federico Mackinon, Pamela Seilikovich, Sebastián Bedino, Federico Schmidhalter, Tamara Buniva, Vanina Gómez, Myriam Scaffa, Raúl Altamirano, Felipe Videla, Agustín Olivero y Angélica Buscemi.

Con un enfoque centrado en las personas, la actividad marcó un nuevo paso en la construcción de políticas públicas que garanticen atención, investigación y acompañamiento para quienes transitan esta enfermedad y sus entornos.

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