![](\"https:\/\/i0.wp.com\/sinmordaza.com\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/enfermedades_poco_frecuentes.jpg_1756841869.jpg?fit=696%2C392&ssl=1\")
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El Gobierno provincial adhiere este 29 de febrero a la jornada internacional en la que se conmemora el D\u00eda de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), ya que el \u00faltimo d\u00eda h\u00e1bil de este mes es el propuesto para visibilizar y concientizar sobre \u00e9stas patolog\u00edas.<\/p>\n
En este marco, el Ministerio de Salud informa que se cre\u00f3 un Programa Provincial de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes, mediante una resoluci\u00f3n que lleva la firma de la ministra Silvia Ciancio. Entre sus objetivos principales tendr\u00e1 la implementaci\u00f3n de acciones destinadas a la detecci\u00f3n precoz, diagn\u00f3stico, tratamiento y rehabilitaci\u00f3n de los pacientes con EPF. Asimismo, plantea la adhesi\u00f3n al listado nacional de estas patolog\u00edas; la inclusi\u00f3n de su seguimiento dentro del Sistema de Vigilancia Epidemiol\u00f3gica; y el desarrollo de una red p\u00fablica de informaci\u00f3n de acceso libre y gratuito que permita la interconexi\u00f3n a otras redes nacionales e internacionales.<\/p>\n
Por otra parte, siguiendo la consigna \u201cMuestra tus colores\u201d que implementan instituciones y organizaciones en todo el mundo, se iluminar\u00e1n la Casa Gris y el Centro de Especialidades M\u00e9dicas de Santa Fe (Cemaf\u00e9), en Santa Fe; y la sede de Gobierno, en Rosario, con los colores que identifican al movimiento de concientizaci\u00f3n sobre esta problem\u00e1tica en todo el mundo.<\/p>\n
La creaci\u00f3n de este Programa tiene como antecedente el hecho de que la Provincia cuenta con una unidad espec\u00edfica de atenci\u00f3n que se destaca por el trabajo interdisciplinario y en articulaci\u00f3n con todos los niveles de la salud p\u00fablica.<\/p>\n
La Unidad funciona en Cemaf\u00e9 desde 2018 para optimizar el cuidado de la salud de las personas con EPF, brindando el acceso oportuno y equitativo a las prestaciones de salud.<\/p>\n
La coordinadora de la Unidad, Luc\u00eda Chiarvetti, explic\u00f3 que \u201ces \u00fanica en su tipo en la provincia, ya que en forma transdisciplinaria y con m\u00e1s de 14 especialidades m\u00e9dicas diferentes, trabaja en el abordaje integral de las personas con EPF, tanto de pacientes adultos como en la transici\u00f3n de pacientes pedi\u00e1tricos\u201d. Hasta la fecha \u201cla Unidad ha tratado a m\u00e1s 260 pacientes del centro-norte de la Provincia con diagn\u00f3sticos de 70 EPF diferentes, lo que refuerza a\u00fan m\u00e1s la importancia del abordaje y la forma de trabajar\u201d, detall\u00f3.<\/p>\n
Como consecuencia del trabajo de esta Unidad de Atenci\u00f3n, se destaca que Santa Fe es la provincia que m\u00e1s pacientes tiene registrados en el Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes: el 28 % son santafesinos, cuyo abordaje se distribuye en m\u00e1s de 200 efectores de todos los niveles de atenci\u00f3n y representan a m\u00e1s de 300 enfermedades diferentes.<\/p>\n
Al ser consultada por el circuito de atenci\u00f3n en la Unidad de EPF en el Cemafe, detall\u00f3 que los pacientes llegan a la Unidad de Atenci\u00f3n de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes a trav\u00e9s de la derivaci\u00f3n de otros efectores de salud, o solicitando turno a trav\u00e9s al mail enfermedadespocofrecuentes@santafe.gov.ar<\/p>\n
Tambi\u00e9n detall\u00f3 que \u201ccada caso es estudiado por el equipo de la Unidad, que est\u00e1 compuesto por Cl\u00ednica M\u00e9dica, Neurolog\u00eda Pedi\u00e1trica, Medicina General, Neumonolog\u00eda, Psiquiatr\u00eda, Trabajo Social, Farmacia Cl\u00ednica, Gastroenterolog\u00eda, Nutrici\u00f3n, Terapia Ocupacional, Neurolog\u00eda, Nefrolog\u00eda, Cardiolog\u00eda, Fisiatr\u00eda, Gen\u00e9tica M\u00e9dica; y a partir de all\u00ed se trabaja en forma transdisciplinaria para su atenci\u00f3n en Cemafe, armando la red de atenci\u00f3n con el efector p\u00fablico m\u00e1s cercano al domicilio del paciente\u201d.<\/p>\n
\u201cAdem\u00e1s se trabaja de manera coordinada con el Hospital de Ni\u00f1os Dr. Orlando Alassia, para acompa\u00f1ar la transici\u00f3n de la ni\u00f1ez a la adultez\u201d, finaliz\u00f3 Luc\u00eda Chiarvetti.<\/p>\n
Se estima que las EPF afectan a 300 millones de personas, lo que equivale a la poblaci\u00f3n del tercer pa\u00eds m\u00e1s grande del mundo. Adem\u00e1s hay m\u00e1s de 6000 diagnosticadas a nivel mundial y son 3.500.000 de argentinos con Enfermedades Poco Frecuentes, 1 de cada 13 personas.<\/p>\n
El 5% de la poblaci\u00f3n mundial viven con una enfermedad poco frecuente, que son las que se presentan con escasa frecuencia en la poblaci\u00f3n general y afectan a un n\u00famero reducido de personas en una poblaci\u00f3n determinada (baja prevalencia). Si bien pueden desarrollarse en cualquier etapa de la vida, el 75% se presenta en la ni\u00f1ez.<\/p>\n
Los pa\u00edses y regiones del mundo tienen definiciones legales diferentes para estos casos. En Argentina, se consideran EPOF a aquellas patolog\u00edas cuya prevalencia en la poblaci\u00f3n es igual o inferior a 1 en 2000 personas, referida a la situaci\u00f3n epidemiol\u00f3gica nacional.<\/p>\n
La entrada Provincia lanz\u00f3 un programa de atenci\u00f3n para personas con Enfermedades Poco Frecuentes<\/a> se public\u00f3 primero en Sin Mordaza<\/a>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" El Gobierno provincial adhiere este 29 de febrero a la jornada internacional en la que se conmemora el D\u00eda de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), ya que el \u00faltimo d\u00eda h\u00e1bil de este mes es el propuesto para visibilizar y concientizar sobre \u00e9stas patolog\u00edas.<\/p>\n En este marco, el Ministerio de Salud informa que se cre\u00f3 un Programa Provincial de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes, mediante una resoluci\u00f3n que lleva la firma de la ministra Silvia Ciancio. Entre sus objetivos principales tendr\u00e1 la implementaci\u00f3n de acciones destinadas a la detecci\u00f3n precoz, diagn\u00f3stico, tratamiento y rehabilitaci\u00f3n de los pacientes con EPF. Asimismo, plantea la adhesi\u00f3n al listado nacional de estas patolog\u00edas; la inclusi\u00f3n de su seguimiento dentro del Sistema de Vigilancia Epidemiol\u00f3gica; y el desarrollo de una red p\u00fablica de informaci\u00f3n de acceso libre y gratuito que permita la interconexi\u00f3n a otras redes nacionales e internacionales.<\/p>\n Por otra parte, siguiendo la consigna \u201cMuestra tus co..<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":126639,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"jetpack_publicize_message":"","jetpack_is_tweetstorm":false,"jetpack_publicize_feature_enabled":true},"categories":[28],"tags":[],"jetpack_publicize_connections":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/i0.wp.com\/30noticias.com\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/enfermedades_poco_frecuentes.jpg_1756841869.jpg?fit=696%2C392&ssl=1","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/30noticias.com\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/126638"}],"collection":[{"href":"https:\/\/30noticias.com\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/30noticias.com\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/30noticias.com\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/30noticias.com\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=126638"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/30noticias.com\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/126638\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/30noticias.com\/wp-json\/wp\/v2\/media\/126639"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/30noticias.com\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=126638"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/30noticias.com\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=126638"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/30noticias.com\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=126638"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}